स्पाइनल अस्ट्रोफी नाम की बीमारी से पीड़ित है 5 साल की मासूम लड़की
मात्र 5 महीने उम्र की लड़की का नाम तीरा कामत है। मुंबई के सबअर्बन अस्पताल में उसका इलाज चल रहा है, जहां वह वेंटिलेटर पर जिंदगी और मौत के बीच जंग लड़ रही है। तीरा कामत SMA टाइप 1 यानी स्पाइनल अस्ट्रोफी नामक एक दुर्लभ बीमारी से जूझ रही है। इसका इलाज अमेरिका से आने वाले Zolgensma इंजेक्शन से ही मुमकिन है। यह करीब 16 करोड़ रुपए का है। इस पर करीब 6 करोड़ रुपए टैक्स अलग से चुकाना होता। तब इसकी कीमत 22 करोड़ रुपए हो जाती।
मां ने सोशल मीडिया पर पेज बनाकर बच्ची के इलाज के लिए मदद मांगी
इंजेक्शन नहीं लगने पर बच्ची बमुश्किल 13 महीने और जिंदा रहती। उसके एक फेफड़े ने काम करना बंद कर दिया था, इसके बाद उसे वेंटिलेटर पर रखा गया था। इंजेक्शन इतना महंगा है कि आम आदमी के लिए इसे खरीदना मुमकिन नहीं है। तीरा के परिवार के लिए भी यह मुश्किल सामने खड़ी थी। उसके पिता मिहिर कामत प्राइवेट जॉब करते हैं। मां प्रियंका फ्रीलांस इलेस्ट्रेटर (किसी बात को चित्रों से समझाना) हैं। ऐसे में उन्होंने सोशल मीडिया पर एक पेज बनाया और इस पर क्राउड फंडिंग शुरू कर दी।
सोशल मीडिया पर क्राउडफंडिंग से लोगों ने ₹160000000 दान कर दिए
कुछ लोग सोशल मीडिया को काफी बुरा भला कहते रहते हैं। सोशल मीडिया पर एक्टिव रहने वाले लोगों को अच्छा नहीं मानते। लेकिन इसी सोशल मीडिया पर प्रियंका कामत को ना केवल अच्छा रिस्पांस मिला बल्कि क्राउड फंडिंग के माध्यम से लोगों ने 16 करोड रुपए दे दिए।
जनता ने मदद की तो सरकार भी साथ आ गई और 6.5 करोड़ टैक्स माफ हो गया
जब सोशल मीडिया पर जनता ने प्रियंका कामत की बेटी के लिए मदद करना शुरू किया तो सरकार भी साथ आ गई। महाराष्ट्र के मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस ने प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी से टैक्स माफ करने की अपील की और पीएम नरेंद्र मोदी ने 23% आयात शुल्क और 12% जीएसटी माफ कर दिया, जिसका टोटल करीब 6.5 करोड़ है।
जीन थेरेपी का उपयोग करके बच्चे का उपचार किया जाएगा
मोदी सरकार के इस कदम और लोगों की मदद की वजह से बच्ची तीरा के इलाज का रास्ता अब खुल गया है। जल्द ही अमेरिका से इंजेक्शन को मंगाया जाएगा। बताया जा रहा है कि जीन थेरेपी का उपयोग करके बच्चे का उपचार किया जाएगा। उस पर की जाने वाली सर्जरी से उसे वही जीन वापस मिल जाएगा जो उसके जन्म के दौरान गायब था। बच्ची के माता पिता के मुताबिक, जन्म के समय तीरा बिल्कुल स्वस्थ थी, मगर बाद में धीरे-धीरे उसकी तबीयत खराब होने लगी।
